giovedì 19 ottobre 17

LA PROMESSA DI UNA CURA PER LA TALASSEMIA

Centro Onze è al fianco della Fondazione Telethon per rispondere all’appello di chi lotta contro una malattia genetica rara.

Salvatore è il protagonista del cortometraggio “Un giorno ci sarà”, diretto da Piero Messina e girato all’interno dei nostri spazi, concessi gratuitamente alla Fondazione Telethon per le riprese.

Attraverso il sostegno alla missione Telethon, offriamo una possibilità concreta di cura alle persone come Salvatore, un ragazzo affetto da beta talassemia che è stato sottoposto al trattamento sperimentale di terapia genica sviluppato dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano.

La storia di Salvatore è la storia di come la ricerca per le malattie rare portata avanti da Telethon sia capace di risultati in grado di migliorare concretamente la qualità della vita delle persone affette da una malattia rara.

«Dopo 27 anni era lì, come un caffè pronto alla mattina quando ti svegli». Salvatore racconta per metafore quello che ha cambiato la sua esistenza, ma la sua gioia è reale.
Dopo 27 anni di attesa, il ragazzo siciliano si sottopone al trattamento di terapia genica per curare la talassemia, la malattia genetica che lo accompagna da sempre.
A soli 7 anni la vita di Salvatore cambia: dopo la diagnosi, iniziano le trasfusioni di sangue. Continue, necessarie, puntellano la quotidianità di Salvatore che non sempre ha l’energia giusta per affrontare la giornata. Cercare il sangue diventa un lavoro a tempo pieno per lui e la sua famiglia.
Ma una speranza c’è e Salvatore si aggrappa alle parole della sua dottoressa, una donna che ora non c’è più, ma che è stata in grado di lasciare un’eredità più grande: la promessa di una cura, la terapia genica.


Scopri la storia di Salvatore e le sue emozioni, guardala qui http://www.telethon.it/storie/salvatore